Hørt om FPIES? Sjelden og dramatisk allergisk diagnose som rammer små barn

Man tenker ofte omgangssyke. Men det kan være mer alvorlig.

Vi får en henvendelse fra en forelder som selv har opplevd dramatikken, og som ønsker at ambulansepersonell og legevaktsleger skal kjenne til symptomene ved FPIES (Food protein-induced enterocolitis syndrome), en allergitype som ikke har vært kjent i så mange år.

FPIES skyldes matallergi og er en sykdomstilstand som nesten utelukkende rammer babyer og små barn.

En av grunnene til at mange leger og helsepersonell ikke fatter mistanke er at det kan ta flere timer fra matinntak og til symptomene kommer.

Kan gå i sjokk

I ytterste konsekvens kan barnet gå i hypovolemisk sjokk.

– Jeg tror dessverre det er vanskelig for 113-sentralen og legevakt å oppfatte hvor kraftige oppkastene er, og hvor fjern og slapp babyen blir. Dette forstår man nok først når man kjenner til diagnosen, sier Helene Wego, mor til en baby som har fått påvist FPIES, og som nå er 7 måneder gammel.

Ved første episode, ringte foreldrene legevakt.

– Da mistenkte de omgangssyke, selv om babyen ikke hadde vært i kontakt med noen andre enn oss foreldrene, og vi var friske.

Andre episode var så dramatisk at de ringte 113. Dette var fremdeles før babyen hadde fått noen diagnose.

– Vi ble den gangen henvist til legevakt i løpet av samtalen, og legevakt trodde da det var snakk om «umodne tarmer».

Det var først da de kom i kontakt med barnelege en måned senere at diagnosen ble satt, og alvorlighetsgraden ble tydelig.

Intravenøs behandling og kortison

Vanlig behandling er intravenøs væske for å unngå dehydrering og sjokk.

Internasjonal forskning antyder at intravenøs væsketilførsel er primærbehandling og at intravenøst gitt kortison i noen tilfeller kan hjelpe.

Adrenalin har ikke vist effekt ved FPIES, men ettersom det er vanskelig å differensiere tilstanden fra igE-mediert allergisk anfall, er det noen som velger å gi dette likevel.

Melk og soya er vanlige triggere, men all slags mat kan være utløsende.

Karakteristisk for symptombildet er heftig, gjentakende oppkast, veldig dårlig allmenntilstand og blekhet. Det oppleves som svært dramatisk, men det rammede barnet innhenter seg gjerne etter noen timer.

Får metabolsk acidose

Sykdommen kan blant annet gjenkjennes og mistenkes ved at barnet får uttalt metabolsk acidose, med nivåer som nesten bare ses ved diabetisk ketoacidose.

Vanlige allergitester gir ikke utslag, og kan derfor ikke føre til diagnose, derfor baseres den på sykehistorie og provokasjoner. Disse bør gjøres på sykehus.

Målet er å finne hva som utløser det, og ta vekk dette fra kosten.

Tilstanden går som regel over av seg selv, men i noen sjeldne tilfeller fortsetter det til tenåringsalder og også til noen blir voksne.

Ønsker at 113 og 116 117 kjenner til diagnosen

Wegos møte med både AMK, legevaktsentralen og legevaktsleger har vært preget av lite kjennskap til FPIES-diagnosen. Ergo trengs det mer opplysning,

– Problemet med disse episodene, i alle fall før vi kjente diagnosen, var at 113 og 116 117 ikke virket særlig bekymret fordi de kraftige oppkast-rundene ved et anfall er såpass kortvarige. Hos legen ble vi gjerne møtt med «Å, har hun bare kastet opp en time? Det er ikke så farlig», men det er jo sånn det er med denne diagnosen – det varer ikke så lenge, men det er veldig kraftig og kan medføre veldig stort væsketap.

Derfor håper Wego at helsepersonell blir klar over at det kan være behov for akutt hjelp selv om «problemet» ikke har vært langvarig.

– For vår del vil jeg tro det hjelper at vi nå kan nevne FPIES når vi ringer, men jeg tenker spesielt at dette er nyttig kunnskap i situasjoner der barnet ikke har fått diagnosen og foreldrene ikke kjenner til at det kan være en mulighet. Jeg hadde i alle fall håpet at flere visste om denne diagnosen før vårt barn fikk den.

Differensialdiagnoser til FPIES er alvorlige akutte pediatriske tilstander som ileus/invaginasjon, sepsis og flere.

Mer informasjon om diagnosen ligger blant annet på Norges Astma- og allergiforbund sine sider her.

Rikshospitalets allergologer har også en del informasjon om diagnosen.

Tilleggskilde

Nordvall, Lennart: «FPIES – ett underdiagnostierat tillstånd», Allergi i prakxsis 1/2018.

Systematisk undersøkelse av det akutt syke barnet - webinarartikkel og video