Ingenting kan stoppe sykdommen som har rammet Lars Tore Berntzen. Men det finnes medisiner som kan bremse den – og forlenge livet hans, skriver Trønder-Avisa (krever innlogging).
I oktober i fjor skulle paramedic Lars Tore Berntzen (44) resertifiseres for å kunne sette morfin på pasienter. Underveis i sertifiseringen kjente han at armen skalv. Han klarte kravene, men merket at noe ikke stemte.
I løpet av de neste månedene var han til legen flere ganger, uten at det ble påvist hverken vitaminmangel eller noe annet. Samtidig gikk han ned i vekt, til tross for at han både trente og spiste normalt. På sykehuset i Namsos og på St. Olavs slo de fast at det var musklene til Lars Tore som sviktet.
8. april fikk han diagnosen. Han var rammet av Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) – og i løpet av få år kommer han til å dø av den uhelbredelige sykdommen.

Opp til 10.000 kroner dagen

Lars Tore har viet hele livet sitt til å hjelpe andre: Han har vært marinejeger med hemmelige spesialoppdrag i utlandet, og i over tjue år har han arbeidet somambulansearbeider og som frivillig brannmann. Han har vært fotballtrener for barna, og stilt opp for dem som har trengt ham. Nå er det han som trenger all hjelp han kan få.
– Jeg trakk feil lodd, sier Lars Tore rolig fra stolen hjemme på stua i Malm, hvor han, kona og de tre barna bor.
ALS er en sykdom som angriper nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene. Når de blir ødelagt, forsvinner også musklene. For Lars Tore har det gått fort. Veldig fort. Fra å være en aktiv mann i fjor høst med jobben, trening, jakt, fiske og turer i fjellet som sine lidenskaper, er han nå bundet til en stol og kan ikke lenger stå på egne føtter. I mai kunne han gå med krykker, men da han giftet seg med sin Kari Britt i juni måtte han sitte i rullestol.
– Den har utviklet seg veldig raskt, sier kona, mens tårene presser på.
Lars Tores ALS er spesielt aggressiv, og ingenting kan stoppe sykdommen. Men det finnes medisiner som kan bremse. Medisinen de har mest håp om at skal fungere nå har virkestoffet Edaravone, og tilbys i utgangspunktet ikke til pasienter i Norge. Men Lars Tore har fått tillatelse fra Legemiddelverket om å prøve den. For opp til 10.000 kroner dagen.

Innsamlingsaksjon for å hjelpe

Da diagnosen var et faktum måtte den hjelpsomme mannen selv ha hjelp, og da var ikke venner og bekjente langt unna. En av dem, sambygding og venn av familien Gunhild Almlid, startet en spleis-aksjon for å samle inn penger til medisin og ombygging av huset til familien. På kun én knapp måned kom det inn 206.000 kroner fra 597 givere.
– Det gikk fort å få inn pengene. Vi valgte å begrense det til en måned, men vi måtte raskt øke beløpet fra 100.000 kroner til 200.000, sier hun.
Medisinen er bestilt, men det er tomt i Norge og den må derfor bestilles fra Nederland. Om noen uker er det forhåpentligvis i Malm, og da kan prøvingen begynne.
– Håpet er at den vil gi meg et eller to år ekstra, sier Lars Tore. Men det koster.
– Medisinen tas intravenøst, og jeg skal ta ti doser på ti dager, så skal jeg har fjorten dagers pause.
Familien har fått beskjed om at én tidagerskur koster alt fra 36.000 kroner til 100.000 kroner. Hvordan økonomien skal strekke til om det viser seg at den har effekt, vet ikke familien enda, men enn så lenge har de pengene fra innsamlingsaksjonen.
– Livet vårt er snudd på hodet. Vi vet ikke helt hva vi skal gjøre, men vi har fått mye hjelp, sier Kari Britt.

Likevel synes paret det er forferdelig at man selv må punge ut for medisiner som kan gjøre utgjøre så mye.
– Norge skal liksom være et rikt land, sier Lars Tore videre.
Fra staten får Lars Tore medisinen Rilutek, som også kan bremse sykdommen, men for ham har sykdommen fortsatt å være svært aggressiv.
– Jeg har gått ned fra 74 – 75 kilo i høst, til 64 kilo som jeg veier nå. Det er musklene som forsvinner, forteller han.

50 ambulansearbeidere i bryllupet

29. juni ble Lars Tore og Kari Britt mann og kone. De har lenge snakket om å gifte seg etter at de ble et par i 1998. Da sykdommen var et faktum, ble det travlere enn de ønsket. Vielsen ble likevel mer enn de to kunne drømme om.
– Jeg ble satt ut, sier Lars Tore.
Over femti ambulansekolleger og brannmenn, ambulanser og brannbiler fylte nemlig ambulansestasjonen i Malm da brudeparet ankom lokalet. Kolleger fra Ranheim i sør til Namsskogan i nord sto på hver sine side og hyllet brudeparet da Kari Britt gikk opp til brudgommen, som selv var iført uniform.
– Det var så mye. Det var helt ... Jeg vet ikke hva jeg skal si, sier bruden, mens øynene igjen fylles av tårer. Mange har stilt opp for familien siden Lars Tore ble syk. Husert har blitt bygget på så de kan fortsette å bo der, og mange kommer innom med velmente råd og støtte.
Nå vil vennene også samle inn penger til andre som er og blir rammet av sykdommen. I høst skal det arrangeres et støttemarsj på vegne av Lars Tore, for å samle inn penger til forskning.
– Vi håper at marsjen skal sette søkelyset på sykdommen og at vi kan få inn penger for å hjelpe andre via forskning, sier Gunhild Almlid.
Les mer om saken og se bryllupsbilde med kollegaer hos Trønder-Avisa (krever innlogging)