Av professor Halvor Nordby og høgskolelektor Øyvind N. Nøhr, Høgskolen i Lillehammer

Prosjektet har vært et samarbeidsprosjekt mellom Høgskolen i Lillehammer (HIL) og Landsforeningen uventet barnedød (www.lub.no). Hele rapporten ligger ute på HiLs hjemmeside: (http://www.hil.no/hil/biblioteket/forskning_og_publisering)

Faglig fokus
Det faglige utgangspunktet for prosjektet har vært et ønske om å forstå hvordan møter mellom ambulansepersonell og foreldre har vært i tilfeller av krybbedød. Innenfor rammene av dette målet har vi vært interesserte i å forstå både hvordan foreldrene opplever møtet og hvordan ambulansepersonellet opplever det.

Er det store forskjeller i måten de opplever situasjonen på? Er det overensstemmelse mellom foreldrenes oppfatninger av hva som skjer og ambulansepersonellets oppfatninger? Hva slags forventninger har de til hverandre? Er det noe foreldrene synes ambulansepersonellet kunne ha gjort annerledes? Er det noe ambulansepersonellet i ettertid mener de kunne ha gjort annerledes?

I tillegg til å forstå hvilke følelses- og tankemessige perspektiver foreldrene og ambulansepersonellet har, har vi vært interesserte i å forstå hvordan kommunikasjonen av de forskjellige perspektivene har vært. Hvis det virker rimelig at foreldrene forstår situasjonen på en bestemt måte, og hvis ambulansepersonellet har en annen forståelse, så bør det være viktig for ambulansepersonellet å vurdere om det er riktig å forandre på foreldrenes forståelse.

Samtidig er det viktig å vurdere hvordan man verbalt og ikke-verbalt bør handle overfor foreldrene ut fra den svært spesielle situasjonen foreldrene er i. Mengden av informasjon foreldrene klarer å ta inn over seg vil for eksempel være begrenset.

Metode
Vi har utført 12 semistrukturerte intervjuer av foreldre og ambulansepersonell som vi har valgt å analysere kronologisk. Det vil si, vi klargjør og sammenligner det de forskjellige informantene våre sier i henhold til følgende fire punkter:

(1) Melding om livløst barn.
Her er vi opptatt av det som skjer før selve møtet ansikt-til-ansikt mellom ambulanse og foreldrene, både på det stedet foreldrene og barnet er, og i ambulansen på vei til dette stedet. Grunnen til at dette er et viktig punkt er opplagt: Hva som skjer før møtet legger føringer på det som skjer videre. For eksempel, hvis foreldrene har negative erfaringer fra telefonkontakten med akuttmedisinske kommunikasjonssentraler (AMK), så er det grunn til å tro at dette vil prege interaksjonen med helsevesenet videre.

(2) Det første ansikt-til-ansikt møtet.
Her er vi opptatt av selve møtet ansikt-til-ansikt, hvordan det oppleves fra begge parters perspektiv, og hvordan relasjonen mellom foreldrene og ambulansepersonellet skapes og oppfattes.

(3) Fokuset på barnet og interaksjonen med resten av familien.
Her er vi opptatt av hva som skjer etter at åpningen av relasjonen er avklart, spesielt delen av den videre interaksjonen som innbefatter verbal og ikke-verbal kommunikasjon og omsorg overfor foreldrene.

(4) Avreise og transport til sykehus.
Her er vi opptatt av hva som skjer fra når det tas avgjørelse om avreise til sykehus og frem til foreldrene og barnet blir overlatt til annet helsepersonell. Vi drøfter også kort ideen om et senere møte mellom foreldrene og ambulansepersonellet.

Det vil bli for omfattende å omtale all empiri og funn i denne artikkelen – vi vil kun vise noen eksempler og problemstillinger.

Foreldrenes opplevelser frem til møtet med ambulansepersonellet
Under dette punktet er vi opptatt av det som skjer i tidsrommet fra når foreldrene oppdager barnet og typisk ringer 113, til akkurat før møtet med ambulansepersonellet. Her forsøker vi å la stemmene til foreldrene tale for seg.

I og med at dette tidsrommet ikke involverer ansikt-til-ansikt kontakt mellom foreldrene og ambulansepersonellet, så vil noen kanskje hevde at det faller utenfor det som bør være fokuset vårt. Dette er vi uenige i. Det er viktig å forstå hva som skjer før selve møtet, fordi det legger føringer på hvordan partene opplever den senere interaksjonen, og fordi hendelsene i forkant av møtet psykologisk sett kan bidra til å forklare handlinger som senere utføres. Dette er noe som bekreftes i intervjuene våre.

Så å si alle vi har intervjuet, både foreldre og ambulansepersonell, har vært opptatt av at det som skjer før selve møtet preger interaksjonen videre. Tre av foreldreparene vi har intervjuet rapporterer at de ringte 113 med en gang. Å klare å huske nummeret til medisinsk nødtelefon er ikke en selvfølge i en så dramatisk situasjon. To av foreldreparene forteller at de hadde problemer med å huske nummeret, og at de ikke klarte å taste ”113” selv når de klarte å huske det.

Ett av foreldreparene som selv jobbet i helsevesenet og egentlig mente å ringe 113, tastet ”112” (politi) og forteller at de ’ble bedt om å legge på og ringe 113 på nytt’. Dette opplevdes som en unødvendig belastning, og var med på å prege dem og krisetilstandene de allerede var i videre.

I etterkant mener disse foreldrene at det bør være en selvfølge at det finnes rutiner for å sette telefoner fra 112 over til 113, som de sier ’med en enkel knapp eller noe sånt’. Det er vel ikke vanskelig å si seg enig i dette synspunktet. Et annet foreldrepar som også ringte 112 opplevde en bedre kommunikasjon. Etter å ha fortalt at ’barnet mitt er dødt, dere må komme med en gang’ la moren på og ble deretter oppringt, ikke fra politiet men fra AMK som tydeligvis hadde blitt varslet.

Det er interessant at ingen av foreldrene vi har intervjuet rapporterer misnøye med den veiledningen de har fått fra AMK. Tre av parene mener at AMK-sykepleieren som utførte veiledning om hjerte- og lungeredning (HLR) gjorde en spesielt god jobb. En av foreldrene sier videre at personen i AMK var ’rolig’, en annen at hun gjorde en ’bra jobb’, og en sier at de var ’flinke til å gi instruksjon om forsøk på gjenopplivning’.

Andre beskrivelser som brukes er at personen i AMK var ’forståelsesfull’ og ’skal ha all skryt’. En far sier at de i ettertid ’var veldig imponert over AMK’, og ’hadde ikke den personen vært der, hadde jeg falt ut’.

Det første møtet
Med det første møtet mener vi den første ansikt-til-ansikt kontakten mellom ambulansen og foreldrene. Et gjennomgående trekk i intervjuene våre er at foreldrene ikke tenker på møtet mellom dem selv og ambulansen som en selvstendig hendelse. Et typisk synspunkt, som en sier, er at ’Plutselig var ambulansen der’. Eller som en far som holdt på med HLR tenker tilbake: ’Det jeg husker er at jeg kikker til siden og plutselig ser noen skitne støvler på teppet i gangen utenfor soverommet’.

Det at foreldrene ikke husker noen formell start på interaksjonen (presentasjon av navn etc.) er forenelig med at ambulansepersonellet har opptrådt på en måte som ikke føles som en spesiell start på en interaksjon. Samtidig skal man huske at situasjonene har vært svært dramatiske og hektiske. Det at foreldrene ikke husker selve møtet betyr ikke at møtet ikke har vært spesielt. Generelt kan man si at slik ambulansepersonellet beskriver det første møtet, så er de i all hovedsak fokusert på barnet. Som en sier: ’Vi løp forbi foreldrene og inn på rommet der barnet lå’.

Foreldrene rapporterer også at de først og fremst tenker på barnet. Et uttrykk som et av foreldreparene bruker, og som virker representativt, er at de får et slags ’tunnelsyn’ på barnet. De er i liten grad opptatt av møtet mellom dem selv og ambulansen. Hvordan ambulansepersonellet presenterer seg er ikke viktig for dem.

Det foreldrene er opptatt av er at ambulansepersonellet skal gjøre det de kan for barnet så raskt som overhodet mulig. Det at ambulansen umiddelbart overtok HLR, og at de selv ble stående i bakgrunnen, ble av en av foreldrene beskrevet som ’veldig profesjonelt’. Det at ambulansen kommer og overtar HLR på en profesjonell måte kan oppfattes ’nesten som en lettelse’ som en sier. Tre av foreldreparene understreker akkurat dette, at ’de endelig kan overlate barnet til profesjonelle’, som en uttrykker det.

Ambulansepersonellets erfaringer
Også fra ambulansepersonellets perspektiv er variasjonene ganske store. Flere gir uttrykk for at krybbedødtilfeller er så spesielle og dramatiske at de ’ikke klarer å ha noe annet klart fokus enn på barnet’.

Som et typisk svar på spørsmålet om hva som hendte da de kom frem svarer en: ’Vi løp forbi foreldrene inn på rommet der barnet lå’. Et annet vanlig synspunkt er at ’vi fokuserte på barnet og utførte hjerte- og lungeredning’.

Det er påfallende hvor mange bilder av møter med foreldre og barn ambulansepersonellet har spikret i bevisstheten. En forteller at barnet lå ’nakent og alene på gulvet’. En annen forteller at barnet nærmest ble ’kastet til dem’ av ’desperate foreldre’, en tredje at foreldrene’ sto ute i regnet med barnet i armene’ og ventet på dem.

I et tilfelle forteller en at ’to eldre søsken møtte dem med barnet i armene’. I en annen spesiell situasjon ble barnet funnet livløst i et stort selskap og ’vi ble møtt utendørs av 50 hysteriske gjester’. En forteller at de måtte ’lirke barnet ut av armene til moren’, og en møtte en mor ’som ikke ville gi fra seg barnet før lege kom til stedet’.

De fleste gir uttrykk for at handlingene de utfører i mindre grad er rettet direkte mot foreldrene, selv i de tilfellene der det etter hvert er flere enn tre helsepersonell til stede. Det gis også to andre grunner til hvorfor man i relativt liten grad forholder seg til foreldrene. For det første hevder flere at foreldrene ikke er i en tilstand som gjør at det er enkelt å kommunisere med dem.

En rapporterer at i de tilfellene han har vært i ’så er ikke foreldrene istand til å ta i mot særlig mye informasjon’. En annen gir uttrykk for noe av det samme:’Foreldrene er ikke i stand til å kommunisere’. For det andre rapporterer flere at de har mer enn nok med seg selv og det livløse barnet, og at det blir uoverkommelig vanskelig å forholde seg til foreldrene i tillegg: ’Vi er bare mennesker vi også’ er et representativt utsagn en bruker for å forklare hvorfor han ikke forholdt seg til foreldrene i større grad.

Flere av ambulansepersonellet gir i det hele tatt uttrykk for en grunnleggende ide om at de gjerne skulle klart å forholde seg mer til foreldrene, men at det går en grense for hvor mye man kan klare. Her er det imidlertid tilsynelatende uenighet mellom intervjuobjektene våre.

Flere andre hevder nemlig at man bør kunne klare å ivareta og kommunisere med foreldrene på en ganske god måte. Denne motsetningen står for oss som noe av det mest interessante vi har avdekket.

Her er et synspunkt som heller til den ene siden, som i stor grad vektlegger hvor vanskelig det er å forholde seg til foreldrene. Ambulansepersonellet vi intervjuet kommenterer forslaget om at en person bør frigjøres fra HLR aktiviteter når rammene for denne aktiviteten er avklart, og det er minst fire innsatspersonell til stede.

Han sier: ”Det er vanskelig å frigjøre en når det gjelder barn. Vi kunne ha gjort det. Grunnen til at det ikke skjer er at vi ikke klarer å være profesjonelle i denne rollen. Vi kvier oss for det noe voldsomt. Det er lettere å fokusere på det tekniske, og så gruer vi oss noe jævlig for å snu oss og se dem inn i øynene. ”

Avreise og transport til sykehus
Denne siste tematiske delen tar for seg tidsrommet fra når det er tatt beslutning om avreise og transport, til ankomst sykehus hvor foreldrene blir tatt hånd om av annet helsepersonell. Det er viktig å skille mellom tilfeller der HLR er avsluttet på stedet og tilfeller der HLR ikke er avsluttet. Turen til sykehuset kan foregå på en helt annen måte hvis det er avsluttet, i og med at fokuset ikke lenger er på barnet på samme intense måte som under forsøk på gjenopplivning.

Hvis situasjonen oppleves som uavklart vil stemningen være mer intens. Et av foreldreparene husker spesielt godt lyden av sirener og en kort beskjed ’Det er litt trafikk’. Dette var en setning som sa dem ganske mye. Det var en enkel beskjed, men det var en beskjed som viste at ambulansepersonell var opptatt av å informere og utvise omsorg. Samtidig ble budskapet fremført på en måte som fortalte dem mye om ambulansepersonellets innbitte fokus på å komme til sykehuset så fort som mulig.

Et av ambulansepersonellet vi intervjuet fortalte at mens mor og far gråt og virket vanskelige å kommunisere med mens de holdt på med HLR, så fikk spesielt mor nesten et overraskende klart fokus på situasjonen i ambulansen etter at det var avsluttet.

Hun husker blant annet at ’mor brukte mobiltelefonen i ambulansen for å snakke med slektninger’. For disse foreldrene var det allerede på dette tidspunktet mulig å ta inn over seg og fortelle videre hva som hadde skjedd.

I et annet tilfelle hvor HLR ble avsluttet på stedet, opplevde et av foreldreparene det som godt at ambulansen lot dem få tid til å ’stelle og kle på barnet i ro og fred... Vi fikk lov til å bruke den tiden vi trengte, og vi følte ikke at de hadde det travelt med å reise.’

For disse foreldrene ble turen til sykehuset en verdig tur hvor de hadde barnet i armene, og hvor det var en ro og fred som passet til omstendighetene. Foreldrene ga uttrykk for at de var takknemlige for at ambulansepersonellet la situasjonen til rette på denne måten.

Andre opplevde noe helt annet. Uten at noe ble forklart ble en mor, som hun sier, ’geleidet inn i en bil uten noen forklaringer’ mens de som hadde barnet brukte en annen. Moren ble ikke tilbudt å være med i bilen hvor barnet var, og hun ’hadde ingen å snakke med i den bilen hun satt i’.

Far ’fikk ikke tilbud om å være med i det hele tatt’, men ble værende igjen hjemme med de mindreårige søsknene som selv var sterkt preget av situasjonen. Heldigvis var det mulig for ham å kontakte barnets besteforeldre som bodde like ved, slik at de kunne assistere i situasjonen.

Faren uttrykte sterk bekymring for hvordan det hadde gått med ham og resten av familien hvis han ikke hadde klart å få tak i denne assistansen.

Myke handlingsregler
Vi har forsøkt å avdekke hvordan foreldre og ambulansepersonell tenker rundt møter de har hatt når barn har dødd i krybbedød. I rapporten oppsummerer vi noen av de viktigste poengene som vi kaller for ’myke kjøreregler’. De er ’myke’ og ikke ’harde’ fordi de må tilpasses situasjonen, og fordi de ikke nødvendigvis alltid passer.

Poenget er at intervjuene våre gir grunn til å tro at de svært ofte er relevante, men det å avgjøre om de er relevante er i seg selv noe det er viktig for ambulansepersonell å fokusere på.

Når det gjelder det som skjer før det første møtet har vi pekt på at det er viktig å ha en god dialog med AMK slik at man kan være så godt realitetsorientert som mulig. Dette er viktig både i forhold til praktiske aspekter (som det å finne frem) og i forhold til psykologiske faktorer (som det å være mentalt forberedt på å stå overfor et livløst barn og pårørende i krise).

Det er også viktig å danne seg en formening om hvordan kontakten har vært mellom foreldrene og AMK, siden dette vil prege interaksjonen videre.

Når det gjelder ansikt-til-ansikt møtet er ingen av partene opptatt av å etablere en spesiell relasjon med en gang. Fokuset er og bør være på barnet fra begge parters perspektiv. Utover dette vil mye avhenge av hvordan situasjonen er. Hvis det er nok ambulansepersonell til stede slik at ikke alle må brukes til HLR-aktiviteter (eller hvis det er avsluttet), vil vi foreslå at minst en defineres til å ha en slags ’liberorolle’.

Oppgaven bør være å ta hånd om resten av familien på en god måte og ellers ta tak i relevante praktiske forhold. I selve interaksjonen vil mye avhenge av omstendighetene.

Det kan for oss kanskje virke som det kan være lett å undervurdere foreldrenes behov for å få, og evne til å ta inn over seg, faktisk informasjon om barnet og forklaringer om hva som kommer til å skje videre. Denne type informasjon bør man forsøke å gi hvis ikke situasjonen er helt spesiell, som hvis foreldrene ikke snakker norsk eller engelsk.

Når det gjelder omsorg er det ikke fullt så enkelt, fordi behov, evne og vilje kan variere. Her ser det ut til at man bør kunne godta en del individuelle forskjeller. Som en myk kjøreregel vil vi imidlertid også her foreslå følgende strategi: Man bør i utgangspunktet forsøke å ta initiativ til omsorg. Man bør deretter danne seg en foremening om hvordan dette blir tatt i mot. Hvis foreldrene trekker seg unna bør man vurdere en annen strategi og eventuelt ’gå et skritt tilbake’.

Hvis foreldrene setter pris på omsorgen bør man fortsette å utvise nærhet og omtanke. Uansett bør man hele tiden forsøke å være oppmerksom på hvordan familien man står overfor verdsetter de handlingene man utfører. Det er spesielt viktig å huske at intervjuene våre ikke gir grunn til å tro at foreldrene forventer å møte en ekspert med noen som helst ’fasitsvar’ eller ’ekspertkunnskap’ om krisepsykologi.

De forventer heller ikke at man har ’løsninger’ eller at man skal si de ’riktige’ tingene. I tilfeller av krybbedød kan det kanskje for noen være enklere å forholde seg til foreldrene som et empatisk medmenneske hvis man har dette i bevisstheten.

Når det gjelder avreise og transport vil mye avhenge av om det er avsluttet på stedet. Hvis det ikke er avsluttet blir situasjonen naturlig nok mer hektisk, og igjen vil mye avhenge av hvor mange ambulansepersonell som er på stedet. Så lenge det er nok innsatspersonell bør man på samme måte som forklart over forsøke å gi faktisk informasjon og utvise omsorg overfor foreldre.

I tillegg er det igjen viktig å være oppmerksomme på praktiske forhold. Det er viktig at man rydder opp etter seg så godt man kan før man drar, og at foreldrene trygt blir fulgt videre innover i systemet til man er sikker på at de er tatt godt vare på av annet helsepersonell. Mye kan fortsatt skje når de er overlatt til andre, men det falt utenfor prosjektet vårt.

Referanser:

“Førstemann inn” Møter mellom ambulansepersonell og foreldre som har mistet barn i krybbedød. Forskningsrapport nr. 133/2007. Høgskolen i Lillehammer.

Eide T & Eide H (2005): Kommunikasjon i praksis. Oslo: Gyldendal akademisk.

Enelow A, Forde D, & Brummel-Smith K (1996): Interviewing & patient care. Oxford: Oxford University Press.

Gubrium J & Holstein J (1997): The new language of qualitative method. Oxford: Oxford University Press.

Malterud K (2003): Kvalitative metoder i medisinsk forskning. Oslo: Universitetsforlaget.

Nagel T (1986): The view from nowhere. Oxford: Oxford University Press.

Nordby H (2005): ‘Medical explanations in paramedic-patient-interaction: An argument from language act theory’. Scandinavian Journal of Trauma, Resuscitation and Emergency Medicine, nr 4.

Nordby H (2006): ‘Face-to-face and Interactive communication: A perspective from philosophy of mind’. Seminar.net, nr.3.

Nordby H (2007): ‘Meaning and Normativity in nursing practice’. Nursing Philosophy nr. 1

Nordby, Halvor and Nøhr, Øyvind. (2008) Communication and empathy in an emergency setting involving persons in crisis. Scandinavian Journal of Trauma, Resuscitation and Emergency Medicine 2008, 16:5

Sanders M (2001): Mosby’s paramedic textbook. St. Lois/London: Mosby.

Singer P (1991): A Companion to ethics. Oxford: Blackwell